地震失独母亲养女患重症 病童亲哥千里捐骨髓(2)
2018-11-12 14:07北京青年报浏览:次
杨净茹的主治医生肖娟告诉北京青年报记者,杨净茹的病情诊断明确,是EB病毒相关噬血细胞综合征,在血液科疾病中属于危重症,有些患者常规化疗就可治愈,有些患者化疗效果不好,需要做造血干细胞移植,杨净茹就属于需要做移植的类型。
病童亲哥哥来京欲捐骨髓
生母不希望孩子知晓身世
当罗良贵以为女儿得白血病的时候,想着可能需要进行骨髓移植,就托人打听其亲生父母的消息。
袁女士告诉北青报记者,女儿被收养后,她就再没见过女儿及其养父母,但在得知杨净茹的病可能需要骨髓移植后,她毫不犹豫就答应让孩子们去做配型。“她是我亲生女儿,也是一条生命,如果能救,我不能不救。我有三个孩子,大儿子14岁,上初中住校,女儿12岁上六年级,小儿子10岁上五年级。”
袁女士并没有告诉孩子们,他们还有一个亲生妹妹。“我说‘有个阿姨的女儿得病了,需要骨髓移植,你们愿不愿意去做配型’,他们都说愿意。但他们的奶奶不同意,怕捐骨髓对孩子的身体有影响,我说咨询过医生,不会有影响,当时他们奶奶打电话,他们也听见了。虽然奶奶反对,但他们还是愿意去配型。”
袁女士说,她去年离婚,前夫不久便去世,现在她一个人打工抚养三个孩子,经济上帮不了杨净茹,其他方面能做的她肯定做,“如果骨髓配型不成功那没办法,配型成功我得救孩子”。最终,袁女士的小儿子小凯(化名)配型成功,经过一系列检查后,确认符合骨髓移植供体要求已是10月底。袁女士接到消息后,11月1日就带儿子飞往北京。
关于净茹的身世,现在所有人都瞒着她,袁女士说,小孩子的心理承受能力不一样,有的小孩知道自己被收养后可能会厌烦生母,“也怕孩子知道身世后,以后养父母教育她,她会有逆反心理。如果她能过了这个难关,我希望她好好的,不要知道有我这个生母的存在,生母不如养母大。”来北京后,袁女士跟小凯说了净茹就是他的亲生妹妹的事。
11月10日下午,小凯告诉北青报记者,这次来北京他请了三周的假,希望能早点给妹妹捐骨髓,然后回重庆继续上学。“捐骨髓我不怕,是亲生妹妹更要捐了,骨穿也只是有一点胀痛。姐姐做配型还哭了,我安慰她说就像蚂蚁咬一下,我被蚂蚁咬过。我想要妈妈把这个消息也告诉家里的哥哥、姐姐,我喜欢这个妹妹,希望妹妹早点好起来。”
现在,罗良贵夫妇都住在医院里时时看护女儿,而袁女士则在他们医院对面租的房子里给大家做饭。小凯每天跟随袁女士出门买菜,有时经过医院会去看望妹妹。他说,“妹妹要快点好起来,等她好了,回重庆我会多照顾她,让着她,去找她玩”。
然而,就在所有人以为杨净茹的病终于可以进行骨髓移植的时候,她的消化道开始出血。从11月1日以来,病情反复,身体也迅速虚弱下去能感觉到饿却无法进食,每天靠输营养液维持着,想在床上坐起来也没有力气,甚至连话也很少说了。
骨髓移植是唯一出路
巨额医疗费用成难题
11月10日下午,北青报记者来到京都儿童医院发现,病床上的净茹因为化疗已经剃光了头发,脸上的水肿更明显,而膝关节却因消瘦显得格外突出。其养父一脸愁容,坐在病床边,不是按摩着女儿的腿部,就是握着女儿的小手,注意着女儿细微的动作和表情变化传递出的信息,时不时给她喂水,时不时靠近,听她说话。